Меню Рубрики

Знаменитости с альбинизмом

Современный мир достиг многого, но все достижения касаются технического прогресса, что касается духовности, то здесь большое отставание. Об этой проблеме может свидетельствовать отношение к необычным людям, например к альбиносам. Альбиносы, по-настоящему «белые вороны», их жизнь не легка, но среди них есть и успешные люди, например модели.

Альбиносы бросаются в глаза, у них белая кожа и волосы, ресницы и брови, светлые глаза, т.к. у них врожденное отсутствие пигмента меланина. Все было бы не так плохо, если бы на этом трудности заканчивались. Но из-за отсутствия пигмента меланина их кожа слишком восприимчива к солнцу, от чего они быстро получают солнечные ожоги, а вероятность заболеть раком кожи-60%, так же они страдают от проблем со зрением.

На правах рекламы: Комфортная коррекция нарушений зрения https://mrlens.com.ua/ru/contacts-lins/kvartalnye-linzy квартальные линзы, мягкое, безопасное средство. А цветные линзы к тому же позволяют на некоторое время сменить цвет глаз или скрыть незначительные дефекты роговицы.

Что бы защитить свою кожу и глаза от солнечной радиации и ожогов, альбиносам нельзя выходить на улицу без солнцезащитного крема и солнцезащитных очков или затемненных линз.

Альбиносы часто страдают болезнями глаз: косоглазием, близорукость и дальнозоркостью одновременно. Из-за этого им сложно учиться в обычной школе, т.к.они не видят, что учитель пишет на доске т.к. для них это далеко, но и не могут прочитать, что написано в книге, т.к. шрифт слишком мелкий и близко. Так же у альбиносов часто встречается нистагм-непроизвольные колебательные движения глаз высокой частоты (до нескольких сотен в минуту).

У некоторых людей альбиносов, совсем редко, бывают глаза красного цвета-это цвет крови в сосудах их сетчатки. Чаще всего у альбиносов, в глазу обязательно находится оттеняющий пигмент, как правило, окрашивающий радужку в бледно-голубой или желтоватый цвет.

Что бы родился ребенок-альбинос у обоих родителей должен присутствовать ген альбинизма.

Альбиниз не лечится. Но у некоторых людей имеющих более легкую форму альбинизма с возрастом могут немного потемнеть волосы и кожа.

Что бы выявить ген альбинизма у родителей, ученым достаточно проверить производит ли меланин волосяной фолликул.

В средние века, в Европе альбиносов считали помощниками дьявола и их сжигали на костре.

В мире рождается один ребенок-альбинос на 20 000 человек, в то время как в Тазании цифра другая 1:1400, в Кении и Бурунди 1:5000

Но страшнее всего родиться альбиносом в Тазании, в этой африканской стране существует культ колдовства, а на альбиносов ведется охота. В этой стране убийство альбиноса не грех, напротив, его органы считают целебными. Во время эпидемии спида, колдуны объявили, что высушиные гениталии альбиносов способны защитить от этой хвори.

Чаще всего убивают детей-альбиносов, по верованиям колдунов, что бы исцелиться нужно убить чистого, безгрешного альбиноса, а его органы приносят в жертву используют в обрядах. Немногим альбиносам Тазании удается дожить более чем до 40 лет, если не болезни, то охотники за альбиносами прекращают их существование. Несколько лет назад на эту проблему обратило внимание общество Европы, предлагали альбиносам из Тазании эмиграцию, но власти страны на это не пошли, т.к. это означало бы признать проблему. Однако, пристальное внимание Запада к проблеме дало свои результаты в Тазании приняли закон-за убийство альбиноса смертная казнь, был случай после которого 4 мужчин казнили. Но охота на альбиносов не прекратилась, теперь охотники отрубали им конечности, а это нанесение тяжких телесных повреждений, за которое в Тазании дают 5-8 лет тюремного заключения.

Самое ужасное, то, что охотники за альбиносами это чаще всего их родственники- родители, тети, дяди. Кисть альбиноса можно продать колдуну за $3 000, в то время как средняя зарплата в год $800, продать тело целиком можно за $75 000. Родиться альбиносом в Тазании считается проклятием. В 2008 году в Тазании появилась благотворительная организация «Under the same sun», его основатель Питер Эш (Peter Ash), альбинос которому посчастливилось родиться в европейской стране. Благотворительная организация занимается проблемами альбиносов Тазании, были построены несколько интернатов для детей-альбиносов, где для них создают условия для жизни и учебы, ведь африканское солнце особенно агрессивно, а эти дети перед ним беззащитны.

Некоторым альбиносом удалось стать популярными в модной индустрии, все дело в моде на необычность во всем, так же это касается и внешности, а куда еще больше необычная внешность чем у альбиносов?

Самые известные «Белоснежки» среди моделей:

Если вам понравилась статья, то в благодарность автору за труд, поделитесь статьей с друзьями в соц. сетях! ♥

Жми «Нравится» и получай только лучшие посты в Facebook ↓

источник

Альбиносы всегда привлекали внимание. В средневековье их сжигали на кострах за необычную внешность, передвижные цирки возили их с собой, как диковинных экспонатов. В Африке и в наши дни их безжалостно убивают, расчленяют и используют их части тела для приготовления снадобий для шаманов.

Альбинизм (лат. albus — белый) — врождённое отсутствие пигмента меланина, который придает окраску коже, волосам, радужной и пигментной оболочкам глаза.

В Европе встречается один альбинос на 20 тысяч человек, в Африке — один на 3 тысячи.

Альбинизм до сих пор неразрешимая проблема для учёных и врачей. Это заболевание передается только генетически и его нельзя вылечить. Максимум, что могут сделать врачи — это помочь альбиносам решать их многочисленные проблемы со здоровьем.

Быть не таким как все — очень сложно. Жизнь этих людей — непрерывная борьба за свою жизнь, свое здоровье, за право быть принятыми обществом. Но быть не таким как все, не значит быть изгоем.

Среди этих внешне «бесцветных» людей есть очень яркие личности, успешные и известные. Они не просто уберегли свой ранимый внутренний мир, но и смогли сделать свои судьбы примерами для подражания, смогли показать всему миру, что они прекрасны своей особенной красотой, что они достойны любви и признания.

Такими являются известные модели Конни Чиу,Стивен Томпсон, Диандра Форрест и Шон Росс.

Конни – это первая модель-альбинос в мире fashion.

Она родилась в 1969 г. в Гонконге в китайской семье. В детстве ее чувствительные глаза и кожа страдали от слишком яркого солнца, в результате её семья перехала в Швецию, где лучи солнца были более мягкими.

Девушка начала свою карьеру в 25 лет с участия в реалити-шоу, где сразу обратила на себя внимание.

Небольшое косоглазие, свойственное многим альбиносам не помешали ей стать успешной фотомоделью: она работала с такими фотографами, как Terry Richardson, Paul Burley, Heidi Niemala, и Morten Smidt, снималась в клипах. Сейчас Конни Чиу живет в Лондоне. Она теперь не только модель, но и востребованный фотограф, и журналист.

Американец Стивен Томпсон является весьма успешной моделью агентства Major Model Management New York . Как часто бывает в модельном бизнесе, Стивен никогда не мечтал о карьере модели. Но однажды судьба столкнула его с фотографом, который был сражен неординарной внешностью Стивена.

Фотограф сделал несколько снимков и их напечатали в журнале : Стивена сразу заметили и началась его история успеха. Его изображение не сходит со страниц модных журналов и он востребован в рекламных компаниях ведущих брендов. В 2011 году красавец-блондин с яркой внешностью стал лицом модного дома Givenchy.

Диандра Форрест и Шон Росс отличаются тем, что оба они альбиносы-афроамериканцы. Это делает их внешность особенно своеобразной.

Модель родилась в Нью-Йорке, США в 1989 году. В детстве ей приходилось терпеть издевательства и унижения от сверстников, поэтому родители Диандры вынуждены были перевести девочку из государственной школы в специализированную.

Девочка не задумывалась о карьере модели, пока её не заметил фотограф Шамир Хан во время шоппинга.

Необычная блондинка с зелеными глазами и африканскими чертами лица произвела сенсацию в мире моды. Агентство Elite предложила Форрест контракт и начался стремительный взлет ее грандиозной карьеры.

Шон родился в 1991 году, в Бронксе, Нью-Йорк. В дестве он также сталкивался с большим количеством неприязни и негатива со стороны сверстников в окружающем его афро-американском и латиноамериканском сообществе. Его часто дразнили, применяя такие имена, как «Порошок», «Замазка» и «Каспер».

Шон начал заниматься танцами и посвятил 5 лет занятиям в Американской театральной компании Элвина Эйли. Его карьера в мире моды началась в 2008 г. в возрасте 16 лет, когда она представил Djamee в Нью-Йорке. Он быстро добился успеха. Работал моделью для крупных изданий моды, в том числе британского GQ, итальянского Vogue, i-D, Paper , Another Magazine, для Маккуин, Александр и Givenchy. Также Росс сыграл роль в короткометражном фильме режиссёра Йоанна Лемуана, которая выиграла первый приз в конкурсе, устроенном итальянским Vogue, потом работал с режисерами такими как Жюльен Сери, Джейсон Ласт и Элла Манор как в кино так и на телевидении, принимал участие в съемках клипа Katy Perry — E.T. ft. Kanye West

Диандра Форрест и Шон Росс дружат и поддерживают друг друга и стараются обратить внимание общественности на жизнь альбиносов. В 2009 г. они приняли участие в Шоу Тайры Бэнкс, где они поведали о трудностях в жизни альбиносов. Вместе они поделились своими историями о том, насколько сложно быть «белой вороной» в этом разноцветном мире.

Такие истории успеха заставляют верить, что, любые трудности, которые готовит нам судьба, можно достойно преодолеть и сделать свою жизнь примером для вдохновения и восхищения.

источник

  • *** Праздники (265)
  • новый год (121)
  • свадьба (40)
  • церковные (26)
  • 10% (0)
  • *** SPA (336)
  • волосы (48)
  • комплексы упражнений (43)
  • макияж (37)
  • ноги (15)
  • ногти, маникюр (65)
  • парфюм и запахи (22)
  • производственная гимнастика (35)
  • руки (2)
  • упражнения для лица (8)
  • уход за собой (57)
  • *** АУДИО КНИГИ (732)
  • детектив (256)
  • исторические (65)
  • детское (74)
  • классика (29)
  • мемуары (67)
  • поиск книг (27)
  • романы (128)
  • смешное (30)
  • фантастика (87)
  • ***советы ЮРИСТА и БИЗНЕС (98)
  • *** ВИРТУАЛЬНЫЕ ЭКСКУРСИИ (1852)
  • япония (324)
  • общественные учреждения -больницы и т.д. (143)
  • Нижний Новгород — Горький (88)
  • польша (32)
  • веб-камеры (24)
  • мир глазами россиян / иностранцев (350)
  • музеи (154)
  • необычные шоу-представления (43)
  • 3D — панорамы (212)
  • полезно знать! (102)
  • санатории и отдых (21)
  • флеш-моб (22)
  • цейтраферная съемка, time lapse (81)
  • экскурсии (332)
  • *** ВСЁ ДЛЯ БЛОГА (489)
  • календари (7)
  • забавные флешки (57)
  • инфо по настройкам дневника (37)
  • информеры (15)
  • карта Гугл (4)
  • кнопки и формулы (39)
  • переводчик (9)
  • разделители (33)
  • рамки (73)
  • схемы и аватарки (107)
  • таблица (8)
  • текст (20)
  • фоны (12)
  • часики (23)
  • *** ДЛЯ ДЕТЕЙ (681)
  • стихи, песенки, загадки (109)
  • школа (54)
  • игры — флешки (39)
  • калейдоскоп (3)
  • логопед (4)
  • опыты и развивающие игры (87)
  • пазлы (3)
  • поделки своими руками (177)
  • рисование и разукрашки (74)
  • сайты детские (22)
  • советы психолога (106)
  • *** ДОМ (828)
  • 3D-программы (5)
  • балконы, лоджии (13)
  • ванная (35)
  • гостиная (3)
  • детская (5)
  • идеи при ремонте и ошибки (59)
  • красивые и необычные дома (269)
  • кухня (59)
  • прихожая (4)
  • ремонт — переделка (45)
  • спальня (22)
  • дом и участок у дома (88)
  • хозяйство (219)
  • *** ЖИЗНЬ ЖИВОТНЫХ (253)
  • кошки (133)
  • океанариумы (15)
  • черепахи (6)
  • *** ИСТОРИЯ (1496)
  • Солдаты России (145)
  • азия (99)
  • Одежда и быт (56)
  • африка (36)
  • америка (95)
  • европа (397)
  • реконструкция истории (117)
  • россия (550)
  • *** КАРТИНКИ — ФОТО (1068)
  • картинки gif (93)
  • фото для услады (32)
  • красивые места (188)
  • красивые фото (74)
  • старые фото и видео (226)
  • художники (405)
  • *** КИНОЗАЛ (1630)
  • детектив (157)
  • детское (59)
  • документальные фильмы (233)
  • комедии (218)
  • мелодрамы BBC и другие костюмные (183)
  • музыкальные (47)
  • мульты (121)
  • о жизни и любви (147)
  • по актерам (103)
  • по реальным событиям (42)
  • поиск фильмоф-ф (18)
  • приключения (23)
  • танцы (75)
  • театр (177)
  • телепрограмма (4)
  • фантастика (69)
  • цирк (7)
  • *** КНИГИ (335)
  • библиотеки онлайн (29)
  • *** КОМПЬЮТЕР (148)
  • планшет (36)
  • *** ЛИЧНОЕ (86)
  • *** МЕДИЦИНА (660)
  • мир глазами пенсионера / инвалида (40)
  • дети (37)
  • диабет (51)
  • зрение (5)
  • музыка и другие способы — релакс (106)
  • курение и алкоголь (12)
  • лекарства и народные средства (36)
  • новости медицины (40)
  • позвоночник (54)
  • помоги себе сам (172)
  • похудей ка! (107)
  • *** МИР МУЖЧИНЫ и политика (637)
  • *** МУЗЫКА (595)
  • 80 — 90 -е (52)
  • 30 — 50 -е (35)
  • 60 — 70 -е (11)
  • fm — радио и поиск музыки (16)
  • караоке (13)
  • концерты (31)
  • опера (57)
  • романсы и народные песни (127)
  • 2000-е (100)
  • *** ПСИХОЛОГИЯ (722)
  • =круговорт добра в природе= (158)
  • дэир (14)
  • мужчина и женщина (265)
  • НЛП (20)
  • симорон (70)
  • техники (119)
  • эниология (18)
  • это полезно знать ! (63)
  • *** РЕЛИГИЯ (188)
  • святые (39)
  • статьи и фильмы о вере (81)
  • церкви и монастыри (54)
  • *** РЕЦЕПТЫ (1514)
  • выпечка — печенье, булочки, пряники (96)
  • овощные блюда (84)
  • рыба и морепродукты (47)
  • напитки алкогольные (96)
  • без выпечки (30)
  • напитки безалкогольные (54)
  • выпечка — формовка и тесто (81)
  • выпечка — не сладкая (131)
  • выпечка — сладкая (158)
  • духовка — гриль (28)
  • десерты и конфеты (111)
  • желе, заливное, холодец (15)
  • заготовки на зиму (67)
  • кухни народов мира (98)
  • макароны, лапша, крупа (16)
  • микроволновка (49)
  • мультиварка (33)
  • мясо, птица (77)
  • на сковороде и фритюр (40)
  • пароварка (1)
  • пельмени, вареники, манты (24)
  • пряности (12)
  • сайты, книги и журналы по кулинарии (20)
  • салаты и закуски (82)
  • спец.меню (70)
  • супы (17)
  • сыр, творог, молочное (33)
  • выпечка — торты (68)
  • фрукты (21)
  • хлебопечка (44)
  • *** РУКОДЕЛИЕ (1025)
  • кукольные домики (100)
  • витражи (12)
  • вязание (322)
  • декупаж (16)
  • ковровая игла (13)
  • мыло (17)
  • рисование (55)
  • рукодельный уголок (132)
  • сайты и книги по рукоделию (13)
  • серьги и другие украшения (37)
  • тапочки (59)
  • тильды и другие куклы (14)
  • фотографируем сами (33)
  • вышивка (169)
  • *** САДОВОДСТВО (284)
  • дачные идеи (18)
  • парки и сады (67)
  • сайты, книги и журналы по садоводству (5)
  • технологии выращивания (89)
  • цветы в саду (42)
  • *** СТИХИ (233)
  • *** ТЕСТЫ И ГАДАНИЯ (165)
  • *** УЧИМ ЯЗЫКИ (62)
  • учим английский (35)
  • *** ЦВЕТЫ (358)
  • ботанические сады и оранжереи (21)
  • вертикальный сад (24)
  • вредители (7)
  • каталог растений (124)
  • книги и сайты о цветах (18)
  • орхидеи (78)
  • уход за цветами (42)
  • цитрусы (28)
  • *** ШИТЬЕ (549)
  • выкройки — детям (82)
  • выкройки — женщинам (158)
  • выкройки — мужчинам (14)
  • найди свой стиль. (95)
  • подушки (9)
  • сумки (9)
  • Таблицы соответствий размеров (6)
  • технологии шитья (81)
  • цветовой круг: (16)
  • шитье для дома (56)
  • шторы (34)
  • *** ЭТО ИНТЕРЕСНО (132)
  • *** ЮМОР (728)
  • анекдоты (132)
  • забавные картинки! (210)
  • смешное видео (119)
  • смешные истории (247)

Про кого угодно, в общем, пишу, но редко — про наших. Это связано с тем, что в нашей воинской культу.

У каждого народа есть своя кухня — с национальными традициями, местными продуктами и особыми секрета.

РФ купила у НАТО секретную базу и Норвегия почти даром отдала нам суперсекретный военный объект. .

Из ВК , сообщество Лайфхак — полезные советы и идеи для жизни! .

Кто сказал, что все модники одеваются только в дорогих брендовых бутиках? Вы удивитесь, когда узнает.

Альбинизм – врожденное отсутствие пигмента кожи, волос, радужной и пигментной оболочек глаза. И если среди представителей европеоидной расы альбинизм не делает тебя автоматически изгоем и белой вороной (в прямом смысле), то в Африке людям с альбинизмом живется очень несладко.

Например, в Танзании на убийстве альбиноса и продаже его колдуну можно заработать 380 тысяч долларов

(это при средней зарплате 400 долларов в год!).

Однако такая нестандартная внешность приковывает к себе внимание, и сейчас модели-альбиносы все больше входят в мир моды. Наиболее известны четверо и, что примечательно, трое являются представителями не европеоидной расы.

Конни Чиу родилась в 1969 году в Гонконге (Китай). Как и все альбиносы она была вынуждена

и сразу же нашлись люди, которые повели Конни в модный мир.

Конни Чиу работала со многими известными фотографами и дизайнерами и была востребована несмотря на небольшую

Сейчас Конни фотограф и параллельно занимается журналистикой.

Зеленоглазая блондинка с африканскими чертами лица произвела настоящий фурор в мире моды.

По словам критиков у нее абсолютная красота, и она воистину производит сенсацию.

Диандру Форест заметил представитель модельного агентства Elite в супермаркете на Манхеттене.

Оригинальный образ модной блондинки предвещает ей грандиозную карьеру.

Так же как и Диандра Форрест Шон афроамериканец. Его карьера в мире моды началась в 17 так же случайно.

Подрастая, он сталкивался с большим количеством негатива со стороны анти-альбиносов в его в основном афро-американском и латиноамериканском сообществе. Его часто дразнили, применяя такие имена, как «Порошок», «Замазка» и «Каспер». Шон Росс открыл многие двери для людей с разным цветом кожи и другими различиями.

Работал моделью для крупных изданий моды, в том числе британского GQ, итальянского Vogue, i-D, Paper (magazine), Another Magazine, для Александр Маккуин и Givenchy.

Также Шон снялся в клипах Кэти Перри (да-да, в том самом) и Бейонсе.

На данный момент является весьма востребованной моделью. По словам Стивена,

Читайте также:  Как вылечить альбинизм

Но все случилось так, как это обычно случается в модельном бизнесе.

Стивен шел по улице и его догнал какой-то парень, представился фотографом, сказал,

делает фотографии для парижского бренда Givenchy! На данный момент он является лицом этого бренда.

Процитировано 2 раз
Понравилось: 5 пользователям

источник

Международный день распространения информации об альбинизме: известные люди, доказавшие, что альбинизм — это уникальность

13 июня во всем мире отмечают Международный день распространения информации об альбинизме. Что надо знать о дате, а также самые известные люди с альбинизмом уже в нашем материале.

Так исторически и несправедливо сложилось, что люди с альбинизмом из-за гипопигментации подвергаются дискриминации. Этому часто способствует киноиндустрия, книги, распространение мифов и ошибочных представлений об их невероятных возможностях. Зачастую людей-альбиносов преследуют, над ним насмехаются, поэтому ситуацию надо в корне менять. Призван помочь ситуации Международный день распространения информации об альбинизме.

Известно, что 18 декабря 2014 года Генеральная Ассамблея ООН одобрила резолюцию A/RES/69/170, постановляющую провозгласить 13 июня Международным днем распространения информации об альбинизме, начиная с 2015 года. Резолюция призвала страны принимать действенные меры, направленные на ликвидацию любых видов дискриминации лиц, страдающих альбинизмом, и ускорить проведение мероприятий в сфере образования и повышения информированности общественности. 26 марта 2015 года Совет учредил мандат независимого эксперта по защите прав людей, страдающих альбинизмом.

Чтобы показать, что люди с альбинизмом — успешны и востребованы, мы предлагаем вам посмотреть подборку с известными людьми, доказывающими, что альбинизм — та изюминка, которая делает человека уникальным, а в соединении с талантом дает и мировую известность.

Шон Росс — первый мужчина-модель альбинос, считается самым известным человеком с альбинизмом в мире моды. Он регулярно появляется на обложках модных глянцев, среди которых: GQ, Vogue, i-D, Paper, Another Magazine, бренд Givenchy. Также он был замечен в клипах Бейонсе.

Конни Чиу — первая женщина-модель альбинос, покорившая всех необычной красотой.

Джуэлл Джеффри — модель, он появляется в кампейнах модных дизайнеров.

Амаль Софи также имеет международный успех.

Krondon — американский рэпер и хип-хоп музыкант, которому необычная внешность только помогла добиться дополнительной узнаваемости.

Завидной карьерой в моделинге может похвастаться и Стивен Томпсон. Модельный скаут заметил его просто на улице и предложил фотосессию, так как был поражен его внешним видом. Сейчас он является лицом бренда Givenchy.

Диандра Форрест — близкая подруга Шона Росса. Вместе они поддерживают друг друга и стараются обратить внимание общества на жизнь альбиносов. Яркая блондинка с зелеными глазами и африканскими чертами лица просто покорила фотографов, поэтому сейчас девушка на пике популярности.

Помогла добиться успеха внешность с отсутствием пигмента и Альби Х. Его востребованный типаж помогает протаптывать дорогу в сфере моды.

Уникальностью, вопреки гонениям и дискриминации, может похвастаться Деннис Херли — американский актер, писатель, комик и певец.

Тандо Хопа — девушка, которая рассказала миру, какие гонения и издевательства переживают люди с альбинизмом в Африке. Помимо своей модельной деятельности, Хопа является адвокатом.

А так выглядит самая большая семья альбиносов в мире.

Этот день — еще один повод быть терпимее друг к другу и не судить никого по внешности.

Фото: Инстаграм, открытые источники в Сети

источник

нада плюсануть

Привет господа, хренову тучу лет тут первый раз решил написать 🙂

Наливай

Ибануца, NikoniX, отличный день чтобы выпить!

АХРЕНЕТЬ НЕ ВСТАТЬ!
Добрый день, дамы & господа!

Политота в чате?
Совсем страх потеряли?

Всяко разно +25

ебать тот рот как всех опустил п*дар путлел просто вахуе

Если там ещё и сумма ипотеки будет навязываться- вам посочувствовать.

всмысле стала? россеюшка всегда была терпилой. ВСЕГДА!
СВОБОДНЫМИ РУССКИЕ НИКОГДА НЕ БЫЛИ. и не будут..

хули толку вокруг одни ТЕРПИЛЫ ВСЯ РАШКА В ОДИН МОМЕНТ СТАЛА ТЕРПИЛОЙ ПИЗДЕЦ ВСЕМ

Советую погуглить про новую инициативу наших избранников — принудительную ипотеку при расселении ветхого жилья

Всяко разно +25

и досвидууульки

Всем привет!

Он требовал форель на завтрак, но мать дала ему леща…

Всяко разно +25

Альбинизм (от латинского «albus» — белый) — врожденное отсутствие пигмента в коже и ее придатках, радужной и пигментной оболочках глаз. В основе заболевания лежит неспособность меланоцитов образовывать меланин, что обусловлено инактивацией тирозиназы. Альбинизм известен с древних времен, был описан в Древней Греции и Риме.

В настоящее время считается, что причиной заболевания является отсутствие (или блокада) фермента тирозиназы, необходимой для нормального синтеза меланина— особого вещества (от греческого «melanos» — «черный»), от которого зависит окраска тканей. Так что белый цвет альбиносов — не окраска, а ее отсутствие.

В генах, ответственных за образование тирозиназы, могут возникать самые различные нарушения. От характера нарушения зависит степень недостатка пигмента у людей с альбинизмом. У некоторых людей, страдающих данным расстройством, с образованием тирозиназы всё обстоит благополучно, и учёные предполагают, что в подобных случаях, возможно, происходит мутациягенов, регулирующих образование другого важного для обмена меланина энзима.

Цвет кожи определяется содержанием меланина в кератиноцитах, представляющих собой клетки-рецепторымеланинсодержащих органелл(меланосом), формируемых меланоцитами. В норме цвет кожи детерминирован генетическими или конституциональными факторами и сохраняется на некоторых участках тела, поскольку кожа не подвергается внешним воздействиям, или цвет её изменяется под воздействием солнечных лучей (загар), в результате усиленной пигментациипод влиянием гормонов, стимулирующих меланоциты.

Система меланоцитов состоит из самих меланоцитов (отросчатые клетки, функционально связанные с некоторыми кератиноцитами в соотношении 1:36), локализующихся на границе дермы и эпидермиса, в волосяных луковицах, увеальном тракте, пигментном эпителии сетчатки, внутреннем ухе и мягкой мозговой оболочке. Эта система аналогична хромаффинной системе, клетки которой также являются производными нервного гребня и обладают биохимическими механизмами для гидроксилирования тирозина в ДОФА. Однако в хромаффинной системе ферментом служит не тирозиназа, а тирозингидроксилаза, а ДОФА превращается в адренохром, а не в тирозиномеланин.

У человека тирозиназа (медьсодержащая оксидаза) активирует процесс гидроксилирования тирозина в ДОФА и дофхинон. Ионы цинка активируют превращение дофахрома в 5,6-гидроксиндол, а меланосомы содержат цинк в высокой концентрации.

Пигментация зависит от четырёх факторов: образования меланосом, их меланизации и секреции, непостоянной агрегации и разрушения меланосом во время их перехода в кератиноциты.

В увеальном тракте и пигментном эпителии сетчатки меланин защищает глаз от видимой и длинноволновой части лучистой энергии, тогда как ультрафиолетовая радиация задерживается роговицей.

У человека система защиты от ультрафиолетового излучения высоко развита, воздействие этой части электромагнитного спектра ведёт к активации сложного механизма (загар) образования плотных, содержащих хромопротеин органелл (меланосомы) и их доставки к эпидермальным клеткам, внутри которых рассеивают и абсорбируют ультрафиолетовые лучи, удаляют обладающие повреждающим действием свободные радикалы, образующиеся в коже в результате воздействия ультрафиолетовой радиации.

При некоторых формах альбинизма отмечается уменьшение интенсивности окраски кожи, волос и радужной оболочки глаз, при других преимущественно изменяется цвет последней. Могут наблюдаться изменения в сетчатке, возникать различные расстройства зрения, в том числе близорукость, дальнозоркостьи астигматизм, а также повышенная чувствительность к свету и другие аномалии.

Люди-альбиносы имеют белую окраску кожи (что особенно бросается в глаза в группах, принадлежащих не к европеоидной расе); волосы у них белые (или они блондины), а глаза красные, потому что отражённый свет проходит через красные кровяные сосуды в их глазу.

Полный альбинизм известен среди всех рас и народов. Несколько чаще альбинизм встречается среди североамериканских негров, индейцев народности Цуни (штат Аризона), индейцев Мексики, обитателей Сицилии. Частоту полного альбинизма человека различные авторы определяют от 1:10000 (Шотландия) до 1:200000 (Норвегия). При полном альбинизме у человека волосы и кожа белые вследствие отсутствия пигмента меланина; желтоватая окраска кожи зависит от желтоватого цвета рогового слоя эпидермиса. Глаза имеют красновато- розоватый цвет вследствие просвечивания крови, циркулирующей в сосудах глазных оболочек через прозрачные безпигментные среды глаза. Альбиносы из-за недостаточной пигментной ширмы плохо видят; глаза их исключительно чувствительны к свету, днем веки обычно полузакрыты, прищурены, кожа вокруг глаз собрана в морщины; лишь в сумерки они видят несколько лучше. Наблюдается также нистагм и недоразвитие fovea centralis. Важно также отсутствие в головном и спинном мозгу пигмента, который в норме имеется в некоторых участках. Нарушение общей стойкости организма при альбинизме, описанные некоторыми авторами дали основание говорить об особом habitus albinoticus. В отдельных случаях может наблюдаться глухонемота, нистагм, гипотрихоз, пороки развития.

Частичный альбинизм у человека характеризуется пятнистостью кожных покровов: наличие белых пятен на пигментированной коже, иногда отмечаются белые волосы, но кожа и глаза пигментированы. Частичный альбинизм у человека встречается с частотой 1:20000-25000.

кожный альбинизм — врождённая потеря пигмента на отдельных участках кожи, сочетающаяся с наличием белых прядей волос;
глазной альбинизм — цвет кожи и волос остаётся нормальным, а радужка глаза лишена пигмента.

Лечение безуспешно. Восполнить недостаток меланина или предупредить расстройства зрения, связанные с альбинизмом, невозможно. Следует рекомендовать больному избегать солнечных облучений и применять светозащитные средства при выходе на улицу: фильтры, солнцезащитные очки или затемнённые линзы. Обычно подобные функции выполняет меланин. Иногда необходимо хирургическое вмешательство, в частности для коррекции глазодвигательных мышц при косоглазии. Развивающиеся патологические изменения в сетчатке и нервах глаза обычно устранить не удаётся.

С целью профилактики передачи аномалии по наследству необходимы медико-генетические консультации.

источник

Почему альбинизм — это не фетиш

Мы много рассказываем об особенностях внешности и о том, как самые разные люди добиваются права «на видимость» — быть другими, но жить обычной жизнью. У альбинизма, генетической патологии, носители которой в первую очередь отличаются очень светлой кожей и волосами, поскольку в них частично или полностью отсутствует пигментация, всё же особенное положение.

Современные новости о жизни альбиносов в африканских странах ужасают: в Танзании и Малави их убивают в ритуальных целях (первый судебный процесс по таким убийствам прошёл лишь в 2009 году). В Зимбабве царит поверье о том, что секс с женщиной-альбиносом избавляет от СПИДа. О том, что собой представляет полная картина этой особенности и как на самом деле живут люди, родившиеся с ней, мы по-прежнему знаем очень мало. Рассказываем, что об этом знает наука, а что говорят сами носители альбинизма.

Статистика говорит, что выраженный альбинизм встречается у одного из семнадцати тысяч человек. Самый распространённый тип альбинизма — глазно-кожный, при котором наблюдается отсутствие пигмента меланина в радужной оболочке глаз, волосах и коже. Реже встречается глазной альбинизм, при котором его обладатели с возрастом приобретают более тёмный оттенок кожи и волос, но имеют характерные для альбинизма проблемы со зрением: нистагм, косоглазие, астигматизм. Альбиносы больше подвержены риску образования рака кожи — при этом многие носители частичного альбинизма могут немного загорать на солнце.

Выделяют также термозависимый альбинизм, при котором нарушение пигментного обмена приводит к образованию на теле очень светлых участков при наличии пигментации волос. С точки зрения генетики разновидностей полного и частичного альбинизма гораздо больше — при этом несмотря на то, что эта особенность наследственная, в современном мире дети-альбиносы часто рождаются у родителей, которые не обладают никакими признаками альбинизма и не знают, что могут быть носителями патологического гена.

У африканцев дети-альбиносы рождаются гораздо чаще, чем у жителей других стран, — это один из трёх тысяч человек. Предполагается, что это связано с большим количеством близкородственных браков на континенте. В то же время там людям с альбинизмом живётся по-настоящему тяжело: жертвоприношения альбиносов, представляющиеся нам средневековой дикостью, в некоторых странах популярны и по сей день. В прошлом году после визита посланницы ООН Икпонвозы Эро, которая с 2015 года исполняет обязанности эксперта по проблемам людей с альбинизмом, организация выпустила подробное сообщение о положении альбиносов в Малави — эти люди буквально оказались под угрозой уничтожения из-за открытой на них охоты.

С ноября 2014 года известно о семидесяти случаях убийств альбиносов в Малави. Преследование «вампиров» в этой стране, о котором сообщается в последнее время, самый экстремальный пример того, как общество готово уничтожать представителей меньшинств, исходя лишь из их непохожести на большинство.

В другой части планеты ситуация складывается иначе, но так ли безупречно с этической точки зрения? Носители альбинизма в России, Европе и США редко ведут ограниченный образ жизни, поскольку современная медицина и косметика позволяют, хоть и не окончательно, корректировать главные проблемы: светобоязнь и падающую остроту зрения. В последние годы мы всё чаще видим съёмки с «полупрозрачными» светлокожими моделями, в социальных сетях расцветают сообщества, где собираются поклонники людей с белоснежными бровями и волосами.

Модельный бизнес охотно принимает людей с альбинизмом — они часто обладают выдающейся внешностью, а их особенность не влечёт за собой проблем, откровенно мешающих работать на подиуме или на съёмках. Альбиносы стали особенно востребованы, когда на волне популярности оказалась нестандартная внешность. А в 2012 году выход на подиум модели с альбинизмом Диандры Форрест на Неделе моды в прогрессивном Йоханнесбурге стал громким социальным заявлением. Но вопрос, уместно ли салютовать «вдохновляющей инклюзивности» там, где люди буквально подвержены опасности из-за собственной внешности, остаётся открытым. Излишний энтузиазм порождает и ситуацию, когда альбинизм становится модным фетишем: восторг тут соседствует с полным игнорированием объективных трудностей жизни с альбинизмом.

Дети-альбиносы часто подвергаются школьной травле, а взрослые предпочитают упорно красить волосы и брови, чтобы избегать лишних вопросов — за пределами модельной работы, в обычной и зачастую агрессивной среде такие истории не редкость. Между тем современная медицина, говоря о неизлечимости альбинизма и неизбежности связанных с ним проблем, не считает эту особенность опасной для жизни. Более того — именно альбинизм генетики воспринимают как самую беспроблемную патологию: при соблюдении рекомендаций об аккуратной защите от солнца и своевременном посещении офтальмолога люди с альбинизмом ведут обычный образ жизни и могут выбирать себе профессии и увлечения на тех же основаниях, что и все остальные.

В России и ближнем зарубежье люди с альбинизмом тоже становятся всё более видимыми — молодые обитатели соцсетей, родившиеся с этой особенностью, сами стремятся к тому, чтобы развеять мифы о себе. Алина из Минска ведёт youtube-канал, на котором часто рассказывает об альбинизме и отвечает на вопросы. Популярная модель Настя Жидкова, работающая под псевдонимом Kimi, ведёт инстаграм, где выкладывает не только фотографии со съёмок, но и показывает вполне повседневные снимки. Положение вещей, когда к людям с альбинизмом не относятся буквально как к белым воронам, пока в труднообозримом будущем. Но наши герои уже воспринимают себя в первую очередь как уникальных людей. То есть таких же, как все.

Платье Balenciaga, SV Moscow

У меня частичный альбинизм глазно-кожной группы. Мой папа такой же, как я, и голубоглазая мама, а сестра — блондинка. Со временем, примерно лет в десять, она начала сильно темнеть и стала тёмно-русой. Со мной этого так и не случилось, и всю свою жизнь я оставалась белой. А потом я поступила в Москву и познакомилась с Колей, другим героем этого материала, он позвал меня на съёмку — так и началась моя модельная карьера. Тогда я много красилась, скрывала свою внешность, рисовала себе брови, стрелки. Коля сказал мне: «Зачем тебе скрывать свою внешность, если ты родилась такой? Ты альбинос!» Потом я спросила об этом у мамы, и она подтвердила. Сказала, что не хотела травмировать меня.

Я училась в школе, когда был расцвет моды на «острые» брови, татуаж, и все девочки были такими смуглыми, красивыми. Помню, один раз я пришла в школу ненакрашенной, и мне сказали, что я похожа на трансвестита, на лошадь, начали спрашивать, где мои брови — меня постоянно обзывали из-за того, что у меня вытянутое лицо и очень светлые брови. Я решила просто начать краситься, потому что благодаря этому люди воспринимали меня чуть более адекватно. Все мои одноклассники до окончания школы думали, что я просто обесцвечиваю волосы.

Я пришла в моделинг уже со здоровым отношением к своей внешности — не могу сказать, что именно это занятие придало мне уверенности в себе. Когда я училась в университете на первом курсе и всё ещё продолжала краситься, у меня был молодой человек. После слов Коли — это было летом — у меня как раз закончился карандаш для бровей, и я решила выглядеть так, как есть на самом деле. Я пришла в университет ненакрашенной, и парень меня бросил, сказав мне, что если бы он знал, насколько я страшная без косметики, не стал бы со мной встречаться. Конечно, я снова услышала вопрос, где мои брови и не сбрила ли я их. Почему люди так реагируют на простое отсутствие бровей? Тогда я поняла, что проблема не во мне и не в моей внешности, которую я пыталась постоянно скрыть, а в людях, с которыми я на тот момент общалась: они совсем не могли принять что-то отличное от того, к чему привыкли. Я начала общаться с фотографами, попала в среду, которая уделяет внешности человека гораздо меньше внимания. И мне стало намного легче.

Читайте также:  Близорукость при альбинизме

Клиенты просто сказали, что им предоставили модель-инвалида и они не хотят за это платить — они не представляли, что человеку может быть просто больно находиться на солнце

Вместе с тем я знаю пару девушек, которые обесцвечивают себе ресницы, брови и волосы, пытаясь достичь абсолютной белизны: они стараются выглядеть как альбиносы, им это нравится и кажется стильным. Но долго это не может длиться: физически невозможно так сильно обесцвечиваться без вреда для волос. Потом они всё равно возвращают свой обычный цвет. К альбиносам многие относятся с положительным интересом. Мой молодой человек, когда увидел мою фотографию, влюбился в меня ещё до нашего знакомства — у него есть такой фетиш, и он не любит косметику.

Раньше я знала Настю Жидкову, видела её в инстаграме, часто ныла, что я хочу быть как она, что я недостаточно белая, что у меня жёлтый оттенок волос. Но альбинизм — это не только внешность и не повод для зависти. Эта особенность сопровождается гиперчувствительностью органов: у меня постоянные проблемы со слизистыми и пищеварением, всё время раздражается кожа, а ранки и воспаления очень долго заживают. У меня нет нистагма, но один глаз практически не видит. Ещё одна проблема — светочувствительность. Зачастую в модельной работе сталкиваешься с непониманием клиентов. Я работала в Китае с девушкой-блондинкой, и, видимо, меня опять приняли за девушку с обесцвеченными волосами. Я семь часов провела на палящем солнце, у меня лопнули капилляры в глазах. Тяжело смотреть на солнце, это очень больно, тебе буквально режет глаза. У меня очень сильно обгорела кожа. Клиенты просто сказали, что им предоставили модель-инвалида и они не хотят за это платить — они не представляли, что человеку может быть просто больно находиться на солнце. Но сейчас альбиносам всё-таки легче жить, чем десятки лет назад: возможностей быть обычным членом общества гораздо больше.

Свитер Gosha Rubchinskiy, SVMoscow

В начальной школе родители повели меня к офтальмологу, и врач сказала им, что у меня светобоязнь и нистагм. Он проявляется, например, когда я начинаю волноваться — глаза начинают бегать. Я не мог открыть глаз на светящиеся приборы и пройти подобные процедуры. Из-за этого я не был годен для армии, а офтальмологи говорили, что это альбинизм. Потом я очень много читал об этом, и единственное, что подходит мне по описанию, — это термозависимый альбинизм. У меня на протяжении года достаточно часто меняется цвет волос, зимой они немного темнее, чем летом. Есть несколько групп альбинизма: первая, при которой покровы совсем лишены пигмента, вторая, при которой есть частичная пигментация глаз и волос. Альбиносы вполне могут иметь зелёные или синие глаза тёмного оттенка. Часто я сам себя называю просто блондином: всё-таки очевидных признаков альбинизма у меня нет. Я даже способен минимально загореть на солнце без дискомфорта.

Я начал сниматься, когда мне было четырнадцать лет, благодаря подруге-фотографу. Я тогда стеснялся слишком светлых волос и бровей, красил волосы — и она заметила какие-то «седые» корни и сказала, что было бы круто, если бы я отрастил свои естественные волосы. Я так и сделал: перестал красить брови, подводить глаза, чем занимался, наверное, с пятого класса. Какая-то модельная жизнь началась в подростковом возрасте: меня начали снимать разные фотографы в Москве, Петербурге, Казани и у меня был достаточно популярный Tumblr. Мы с Катей вместе стали фотографировать таких же ребят, как я, — так мы познакомились и с Настей, и с Дашей. Я сам считал альбинизм своей особенностью и думаю, что похожих людей нужно поддерживать. Я много снимался, количество предложений только росло, потом меня начали приглашать модельные агентства. Я замечаю, что к альбиносам сейчас приковано много внимания — и мне это нравится. Гораздо комфортнее, чем жить в обществе, где ты вынужден стесняться своей внешности. Было очень много топовых моделей, которым брови и волосы осветляли, а к «натуральным» альбиносам стали относиться с большим энтузиазмом.

К трудностям быстро привыкаешь
и начинаешь считать их нормой. Возможно, в будущем займусь другой, менее изматывающей деятельностью

В работе всё-таки часто можно столкнуться с непониманием. Во время студийных съёмок, когда фотограф ставит импульсный свет, вспышка постоянно бьёт по глазам, и это сказывается и доставляет дискомфорт. Яркий свет на показах тоже сложно переносить: ты доходишь до конца подиума, держа глаза открытыми, пока тебя снимают, — это практически нереально. При этом очень сложно доказать, что это не твоя прихоть, а последствия боли и неудобства. Я сам снимаю, у меня уже есть несколько короткометражных фильмов, очень много фотографирую — так и зарабатываю на жизнь, и в этом альбинизм мне не мешает. Недостаточно острое зрение легко корректируется очками. Офтальмологи предупреждали, что в течение жизни у меня может падать зрение вплоть до атрофии сетчатки, но к трудностям быстро привыкаешь и начинаешь считать их нормой. Возможно, в будущем займусь другой, менее изматывающей деятельностью. Хочу попробовать себя в чём-то новом, хотя и сейчас у меня многое хорошо получается.

Я очень часто встречаю ребят с очень светлыми волосами, девочек, которые делают себе татуаж бровей, — и прошу их этого не делать, ведь стоит дать человеку шанс и повод проявить себя настоящим, и он, скорее всего, поймёт, как это круто. Я предлагаю настаивать на своём и быть таким, какой ты есть, — никто из знакомых пока не воспринял этот опыт как негативный. Наоборот, все раскрепощаются и чувствуют себя свободнее — и это помогает развиваться дальше.

Платье Dries Van Noten, Leform

Когда мне было лет тринадцать, я начала работать моделью на фрилансе. Меня приглашали фотографы, я ходила по аниме-фестивалям, меня фотографировали в образах. Где-то до восемнадцати лет я фотографировалась у друзей, а потом меня начали приглашать на более серьёзные проекты в частном порядке — я соглашалась практически на все съёмки, потому что мне это казалось интересным. Это очень отвлекало от школьной рутины, необычным был и опыт, и результат, и я никогда не стеснялась фотокамер. Когда мне было восемнадцать, молодой человек, с которым я тогда встречалась, показал меня модельному агентству. Им очень понравилась моя внешность, и несмотря на мой невысокий рост, они предложили мне контракт — сказали, что хотели бы развивать меня в имиджевом направлении, связанном с социальными сетями, как медиаличность и модель. Я подписала контракт, и мы работаем уже четвёртый год.

В детстве было очень много проблем, связанных с моей особенностью. Я выгляжу действительно необычно для нашего общества: есть стереотип, согласно которому блондинки с голубыми глазами должны быть распространённым типажом, а на самом деле таких людей достаточно мало. Людей с альбинизмом в зоне видимости ещё меньше. Конечно, меня дразнили. В 2000-х годах альбинизм ещё не был «модным», и если сейчас это воспринимается более положительно, то когда я была маленькой, многие однозначно считали это заболеванием и проблемой. Больше всего было неприятностей, связанных со зрением: людей очень раздражало, что у кого-то могут быть не совсем понятные им особенности. Многие старались задеть, наверное, из-за того, что это очень легко. Человека, который плохо видит, легко обмануть. Если свою внешность я воспринимала как нечто, что просто отличает меня от других, а красоту считала вопросом субъективным, то зрение действительно вызывало у меня много комплексов, и я не могу сказать, что сегодня их у меня нет совсем.

Из-за того, что альбинизм стал хайповой темой в последнее время, многие начинают подражать, стараясь привлечь к себе внимание: в светлой коже и волосах видят красоту и чистоту. Я отношусь к альбинизму нейтрально: всё-таки он влечёт за собой плохое зрение, а это не очень приятно. Полноценно жить это мешает однозначно. Даже наше государство это понимает и предлагает какие-то пособия. У альбиносов не то чтобы дефекты во внешности, просто они всегда выглядят специфически. Если у человека непропорциональное лицо, то гармония достигается за счёт яркости бровей, волос и пигментации вообще; все черты альбиноса же выглядят «голыми». Нет никаких теней, обрамляющих лицо, ты как чистый холст — и многим, к сожалению, это кажется отталкивающим.

источник

В наши дни об альбинизме известно достаточно, однако люди продолжают приписывать этому явлению если не мистический смысл, то далекие от науки представления. Именно поэтому ежегодно 13 июня в мире отмечается Международный день распространения информации об альбинизме.

Предлагаем поговорить о самых любопытных фактах, связанных с альбинизмом и альбиносами. Уверены, вы узнаете много нового и интересного для себя!

Бесцветные волосы и ресницы, бледная (почти прозрачная) кожа — с такой необычной внешностью дети практически с самого рождения становились «белыми воронами», объектами презрения, а зачастую — жертвами человеческой фантазии.

Например, если такой малыш рождался у чернокожей пары, его считали призраком, явившимся отголоском эпохи европейской колонизации.

А восточноафриканские знахари видели в альбиносах подходящий «материал» для обрядов. По некоторым данным, этот миф живет до сих пор.

К слову, первый суд над охотниками за альбиносами в Танзании состоялся лишь в 2009 году.

Удивительно, но у чернокожих родителей альбиносы рождаются в 6 раз чаще, чем у европейцев.

В среднем каждый из 3 тысяч малышей африканского происхождения — альбинос.

Среди них лидер — вышеупомянутая Танзания (1:1400), где таким людям до сих пор приходится сталкиваться с непониманием и охотниками за альбиносами.

Было бы несправедливо не упомянуть и о Центральной Америке, а именно об обитаемых островах архипелага Сан-Блас (вблизи Панамы и Колумбии). У местного индейского народа куна самый высокий процент рождения малышей с альбинизмом — по некоторым данным 1:145! И если первенство по численности альбиносов принадлежит Африке, то эти острова — лидеры по «концентрации» альбинизма.

Альбинизм — это генетическая аномалия, которая не поддается лечению. Кожу, волосы и глаза «обесцвечивают» мутированные гены.

Мутации в определенных генах приводят к повреждению (блокаде) тирозиназы — фермента, который необходим для биосинтеза меланина — пигмента кожи, волос, глаз. Именно отсутствие пигмента меланина делает альбиносов «бесцветными».

Но вернемся к мутированным генам. Наличие их в хромосомах не всегда означает, что человек родится альбиносом, он может быть только носителем заболевания (зависит от места расположения генов).

Это невероятно сложные процессы, результат которых зависит от множества условий. Но все же есть любопытные закономерности, об одной из них мы упомянем в следующим пункте.

Наследование альбинизма или носительства мутированных генов может зависеть от пола как ребенка, так и родителя.

Например, существует так называемая Х-связанная наследственность, когда «поломанный» ген передается от родителя к малышу через Х-хромосому. Если носитель такого гена (или альбинос) — мама, то каждая вторая ее дочь родится носителем, каждый второй сын — альбиносом. А если точно такой же ген «носит» отец, можно сказать, всем его детям повезет: среди них не будет ни одного альбиноса!

При данном виде наследования рождаются и девочки-альбиносы, однако для этого должны встретиться и полюбить друг друга мужчина и женщина — с мутированными генами в Х-хромосомах у каждого.

Помимо Х-связанной наследственности, есть аутосомно-рецессивное наследование. Здесь действуют другие законы. Например, если и мама, и папа являются носителями мутированных генов, вероятность рождения малыша-альбиноса составляет 25% (в некоторых случаях выше).

Если в семье родился ребенок-альбинос, у него большие шансы на такого же брата или сестру, а в будущем — на племянников.

У таких детей обнаруживаются различные проблемы со зрением: близорукость, дальнозоркость, астигматизм, нистагм, светобоязнь и так далее. Кроме того, у них тонкая, сухая кожа, хрупкие кости и непереносимость солнечного света.

Мутации разного типа по-своему влияют на выработку меланина.

Есть два основных вида альбинизма (в зависимости от того, какие гены оказались мутированными). Полная депигментация — это отсутствие меланина в волосах, коже, глазах. Частичная затрагивает только глаза. Реже встречаются формы, когда пигмент вырабатывается лишь на определенных участках тела либо, наоборот, отсутствует только в конкретных местах.

Например, неполный альбинизм — пиебалдизм — может характеризоваться прядью белых волос на темени и темными пятнами на очень белой коже.

Обычный павлин и павлин-альбинос

С оговоркой — если выживут. Животных-альбиносов в природе очень мало по причине их низкой выживаемости: они больше склонны к болезням и легко заметны для хищников.

Именно поэтому кадры с такими животными пользуются в Сети особенным вниманием.

Хлорофилл — это пигмент, который окрашивает хлоропласты растений в зеленый цвет. Без его участия невозможен жизненно важный для зеленых растений химический процесс — фотосинтез.

Растение с полным альбинизмом обречено на гибель.

В то время как в одних странах необычная внешность может стать источником сплошных проблем, в других она окажется пропуском в модельный мир.

Первая женщина-модель с альбинизмом — Конни Чиу. Родилась в Гонконге, но, переехав в Европу, сделала карьеру в индустрии моды.

Первый в мире мужчина-модель с альбинизмом — Шон Росс. Афроамериканца с непривычными внешними данными можно увидеть не только на подиуме и обложках журналов, но и в клипах звезд первой величины.

В последние годы таких случаев становится больше, ведь необычная красота в шоу-бизнесе вызывает особенный интерес, и продюсеры пользуются этой находкой.

источник

Под бесцветным небом светлолицый мальчуган в сине-красной школьной форме склоняет голову, пытаясь скрыть слезы, бегущие по щекам. Его история достойна слез.

Отец, впервые за два года навестивший сына, достает белый носовой платок. Мы сидим под одиноким деревом в центре школьного двора в Танзании. Прижав к груди голову сына, мужчина утирает ему слезы; мальчик плачет без остановки. Год за годом 15-летний Эммануэль Фесто пытается свыкнуться с тем, что случилось однажды ночью, когда ему было всего шесть. Вооружившись мачете, четверо неизвестных отсекли ему часть левой руки и несколько пальцев на правой, снесли кусок челюсти и выдрали четыре зуба. Все это предназначалось на продажу. Теперь наш герой, Эмма, как его все называют, штурмует вершины знаний в частном пансионе. Он сильный и здоровый, хоть и заикается, у него есть друзья. А еще он любит рисовать – футболистов и Человека-паука. Специально для меня по памяти Эмма начертил карту своей страны, управляясь с маркерами щекой, подбородком и плечом.

Эммануэль Фесто родился альбиносом, унаследовав этот рецессивный признак от своих темнокожих родителей. У него кожа цвета слоновой кости, очень светлые волосы и совсем никудышное зрение. В Африке к югу от Сахары таких, как он, всегда боялись и презирали даже в собственных семьях. А теперь на них еще и нападают. Как уверяют некоторые знахари, зелья, порошки и амулеты из фрагментов их тел приносят богатство и успех.

На мой вопрос о проблемах Эмма отвечает: дразнят из-за вырванных зубов. А потом решается на душераздирающее признание: «Трудно ходить в туалет. Друг помогает, но иногда не дает туалетную бумагу или слишком мало отрывает, мне не хватает».

Подробную ужасающую хронику ведет некоммерческая организация «Под одним солнцем», стремясь положить конец дискриминации альбиносов. С 1990-х в 27 африканских странах было убито по меньшей мере 190 человек, а нападениям подверглись три сотни. Особенно много инцидентов зарегистрировано после 2008 года, прежде всего – в Танзании. Без малого десять лет назад, когда такие случаи впервые привлекли к себе внимание, танзанийские чиновники, чтобы уберечь от опасности детей-альбиносов, собрали, кого нашли, и пристроили по базовым школам для слепых и прочих инвалидов. Многие по сей день влачат там жалкое существование. До 2012 года в одном из таких государственных учреждений был и Эмма – кровать приходилось делить с тремя другими горемыками.
По словам Эммануэля, он обожает свою новую школу в окрестностях Мванзы, где кровать в его единоличном распоряжении. На мой вопрос о проблемах, с которыми он сталкивается, Эмма отвечает: дразнят из-за вырванных зубов. А потом решается на душераздирающее признание: «Трудно ходить в туалет. Друг помогает, но иногда не дает туалетную бумагу или слишком мало отрывает, мне не хватает».

За восемь сотен километров отсюда, в Дар-эс-Саламе, крупнейшем городе Танзании, Мариаму Стафорд отлично понимает, каково живется Эмме. В 25 лет она лишилась обеих рук, но сегодня, в 33, торгует водой и безалкогольными напитками в собственном магазинчике. На ее круглом лице широкая улыбка, ногти на ногах пестрят красным и синим, и сама она вся так и сияет в блестящем зеленом платье. Вот только рукава у платья пустые.

Двоих ее обидчиков отпустили, третий умер до суда. Когда я спрашиваю о четвертом – ее соседе, – лицо Мариаму искажает гримаса. «Его освободили! – она срывается на крик. – Он вернулся в деревню». Мариаму плохо видит, и судья сказал, что она не может опознать нападавшего. «Но мы ведь жили рядом с этим парнем больше десяти лет. Опознать было легко», – тяжело вздыхает Стафорд. У нее есть юная помощница, которая выдает покупателям сдачу. Кроме того, при Мариаму неотлучно находится сиделка. Она готовит, кормит, одевает-раздевает и моет свою подопечную.

Читайте также:  Фото альбинизма глаза

Но с остальным молодая женщина справляется сама – вот и Библию читает, перелистывая страницы с помощью языка и подбородка. Может даже писать эсэмэс – я с изумлением наблюдаю, как она придвигает к себе мобильник и наклоняется вперед, словно собираясь его поцеловать. А печатает зубами – как будто курица клюет зерно. «Бвана Иезу асифиве», – пишет она на суахили. «Славься, Господь Иисус».

Мвигулу Матонанге было девять, а Бараке Космасу – всего пять, когда в их родных селениях в Танзании на них напали головорезы, вооруженные мачете. Так дети лишились конечностей, которые, по слухам, наделяют силой колдовские зелья. Им делают бесплатные протезы в клинике «Шрайнерс» в Филадельфии по инициативе Глобального фонда медицинской помощи – некоммерческой организации, опекающей детей-калек.

В организме Эммануэля Фесто и Мариаму Стафорд, как и других альбиносов, мало – а то и вовсе нет – меланина, пигмента, отвечающего за цвет кожи, волос и глаз. Ничто не защищает их от вредного воздействия солнечных лучей – одной из возможных причин рака кожи. У Эммы зрение такое слабое, что он в буквальном смысле не видит дальше собственного носа: фото своей физиономии на экране моего мобильника может разглядеть, лишь уткнувшись в экран.

Все эти проблемы – жестокие насмешки, слабое зрение и чувствительность к солнечному свету – знакомы альбиносам по всему миру. Но наши герои живут в странах, где образование доступно далеко не всем, зато нищета вездесуща, а люди верят в чародеев и прочую магию. Неудивительно, что альбинизм оброс здесь всевозможными мифами.

Мужчины обвиняют жен, родивших младенцев-альбиносов, в сексуальных связях с белыми. Многие родители уверены, что их дети – призраки.

А еще недавно – поколение едва успело смениться – медсестры внушали роженицам, будто их детей обесцветили в утробе венерические болезни.

Хуже того, в сравнительно недалеком прошлом альбиносов часто убивали, стоило им по-явиться на свет, или погребали заживо – таковы были племенные ритуалы.

Хотя, по имеющимся данным, самая большая – три поколения – семья альбиносов проживает в Индии, в Африке альбинизм чаще всего встречается в Танзании. Примерно один из 1400 человек рождается с бледной кожей, и в среднем каждый 17-й – носитель рецессивного гена.

В индуистском храме неподалеку от своего дома в Дели для редкого фамильного портрета позируют три поколения семьи альбиносов. Когда у двоих носителей альбинизма – рецессивного генетического признака – рождаются дети, они с гарантией будут белокожими. Глава семейства Роуз Тураи Пуллан (в нижнем ряду) и его супруга Мани (в центре) восседают в окружении шестерых детей, зятя (в верхнем ряду, второй слева) и единственного пока внука, Дхарамраджа Мариаппана Девендра.

В разных уголках планеты альбинизм распространен далеко не равномерно.

Так, в Европе и Северной Америке на 20 000 человек приходится лишь один альбинос, а, скажем, у индейцев гуна на архипелаге Сан-Блас у побережья Панамы процент невероятно высок: альбинизм отмечается у каждого 70-го. К счастью, в Панаме темнокожие и альбиносы уживаются мирно.

Надежно охраняемую школу Эммы и сиделку Мариаму оплачивает организация «Под одним солнцем», основанная состоятельным канадским бизнесменом – и тоже альбиносом – Питером Эшем. Имея собственный бизнес в сфере недвижимости со штаб-квартирой в Ванкувере, вместе с женой Питер ежегодно вносит в бюджет порядка миллиона долларов. Бьюсь об заклад: Эш – самый ярый поборник прав альбиносов. Это он убедил Организацию Объединенных Наций объявить 13 июня Международным днем знаний об альбинизме. По его инициативе эксперт ООН отправился в Малави и Мозамбик, когда в прошлом году там поднялась волна насилия.

Почти все средства организации сосредоточены внутри огражденной и охраняемой территории в Дар-эс-Саламе. «Под одним солнцем» оплачивает обучение трех с лишним сотен детей, пытаясь сломать стереотипы и изменить будущее альбиносов в Африке к югу от Сахары, где на них веками смотрят как на бремя и проклятие.

После встречи с Эммой мы трясемся по ухабистой дороге. «Для меня эти дети – ракеты, пущенные в общество, чтобы взорвать дискриминацию», – говорит Эш. Через некоторое время он усаживается на землю, выбрав тенистый уголок в другой школе, где учатся 40 альбиносов – от малышей до подростков. Кем бы им хотелось быть? «Адвокатом!» – «Медсестрой!» – «Президентом!» – наперебой выкрикивают дети. Они обступают Эша со всех сторон. «Если вы сами не поверите в себя, мир в вас тоже не поверит», – обращается он к своим подопечным.

В социальном центре Кабанга живут четверо молочно-белых отпрысков одной семьи, в том числе и восьмилетняя Шамима Кассиму. У некоторых альбиносов, как и у Шамимы, вырабатывается небольшое количество меланина. Пребывание на солнце вызывает появление на коже безобидных темных пятен. Но повреждения могут быть более опасными и в конце концов перерасти в рак кожи, если вовремя не обратиться к врачу.

Команда «Под одним солнцем» – 26 танзанийцев, из которых больше половины бледнокожих. Они проводят семинары об альбинизме – обычно в селениях, где происходили убийства или нападения. В этих глухих уголках полно шаманов, знахарей, колдунов и прорицателей, на суахили называемых ваганга. К ним идут с любой проблемой, будь то болезнь, недойная корова или охладевшая жена. Врачуют чародеи порошками из корней, травяными настоями и кровью животных.

Но в отчаянной погоне за удачей – будь то в работе или в политике – порой нужны более сильные средства. Некоторые ваганга утверж-дают, что необходимые им «материалы» для колдовства есть у их светлолицых соседей.

Согласно поверьям, волосы и кости, гениталии и большие пальцы альбиносов обладают особой силой. Говорят, что, если их высушить, растереть в порошок и спрятать в мешочек или развеять над морем, они подарят рыбакам богатый улов, наведут на золото среди камней, а политикам помогут завоевать поддержку избирателей.

На каменистом южном берегу озера Виктория в Мванзе, облачившись в шорты, футболки и вьетнамки, мужчины околачиваются возле своих грубо сработанных деревянных лодок. «Что нужно для хорошего улова?» – спрашиваю я. Один из рыбаков объясняет: «Нельзя отправиться на озеро просто так, без покровительства или защиты. Кое-кто из нас верит в Бога, но те, кто верит в знахарей, привозят больше! Знахари дают нам нечто завернутое в кусок ткани или бумаги». Один из мужчин показывает мне предмет, похожий на сигару. Он может обойтись в сто тысяч танзанийских шиллингов – около 45 долларов. Спрашиваю, что в свертке. Высокий мужчина в годах отвечает просто: «Мы не смеем туда заглядывать».

Никому доподлинно неизвестно, каким образом фрагменты тел альбиносов заслужили репутацию чудодейственных. Охотиться за ними стали в начале нынешнего века, когда те, кого кормило фермерство, решили заняться рыболовством или золотоискательством – это выгоднее. Симеон Месаки, профессор социологии из Дар-эс-Салама, не один десяток лет исследовал феномен колдовства. По его словам, в Танзании вообще много людей ходит в церковь, но еще больше доверяет местным знахарям и здоровье, и работу, и жизнь. «Бог далеко, а прорицатель близко», – объясняет он.

Еще недавно медсестры внушали роженицам, будто их детей обесцветили в утробе венерические болезни.

Чаще всего в нападениях оказывается замешан кто-нибудь из членов семьи. Альбиносов презрительно именуют «ходячими деньгами». Я разговариваю с матерью четырехлетнего малыша, которого пришлось отдать в закрытый пансион, после того как перед собственным домом его чуть не похитили какие-то люди на мотоциклах. «Я не могу доверять даже родственникам, потому что, если им понадобятся деньги, они пойдут на все», – сетует моя собеседница.

С 2007 года за убийство альбиносов был осужден всего-навсего 21 человек, рассказывает танзанийский прокурор Беатрис Мпембо. По ее мнению, столь низкий показатель объясняется тем, что родственники отказываются сотрудничать с полицией. Виновными признаются лишь около пяти процентов арестованных. Никто ни разу не назвал имена главных зачинщиков нападений – состоятельных клиентов ваганга.

В детстве Эш вовсе не мечтал отправиться в Африку. Он стал священником, а позже занялся бизнесом за компанию со старшим братом, тоже альбиносом. Будучи практически слепым, Эш разъезжает на черной BMW последней модели с водителем. На нем всегда солнцезащитные очки.

К 2008 году, когда ему исполнилось 43, Эш накопил столько денег, что готов был что-то сделать с лишними.

Однажды ночью, погуглив «альбиносы Африка», Питер пришел в такой ужас, что не смог заснуть. В те предрассветные часы он не мог оторваться от последних репортажей танзанийской журналистки Вики Нтетемы.

Прослышав о нападениях, в том числе и об убийстве полуторагодовалого малыша собственным отцом, Нтетема в облике бизнес-леди наведалась к десяти знахарям. «Двое так прямо и сказали: “Мы убиваем”, – и пообещали, если я внесу предоплату, снабдить меня частями тел альбиносов», – с содроганием вспоминает она.

К удивлению Вики, репортажи на эту тему разозлили танзанийцев. Знахари принялись строчить ей эсэмэски с угрозами.

Правительственные чиновники обиженно заявляли: то же самое происходит и в других местах, так зачем же клеймить Танзанию? Чтобы уберечь журналистку от опасности, танзанийская служба Би-Би-Си, где она работала, спрятала Нтетему в надежном месте за пределами страны. Связавшись с Вики, Эш несколько часов слушал ее рассказы по телефону.

Он понятия не имел, где находится Танзания, – дальше Европы никуда не ездил. «Но я нашел ответ на вопрос, что будет дальше в моей жизни», – рассказывал Питер. На следующее утро он принялся выбирать рейс в Африку.

Сегодня Нтетема руководит танзанийскими сотрудниками компании «Под одним солнцем». Она знает по именам почти всех подопечных детей и может поведать их истории.

В школе Лейк-Вью девятилетняя Рехема Хайджи мажет защитным кремом младшую сестру, пятилетнюю Фатуму, прежде чем выйти на солнце. В Африке к югу от Сахары солнцезащитные средства – дорогое удовольствие, но некоммерческие организации раздают их бесплатно. Многие альбиносы в Танзании умирают от рака кожи, не дожив до 40.

Среди новичков и всеобщих любимцев – шестилетний Барака Космас. Год назад ему отрубили правую руку. «Я видел, что кровь хлещет во все стороны, – вспоминал он после нападения, – и стал звать папу, но папа не пришел». Рассказывая команде об этом происшествии, случившемся в марте 2015 года, Вики не сдержалась: «Господи, это невыносимо!»

Мы познакомились в 2015 году, когда Глобальный фонд медицинской помощи – маленькая некоммерческая организация со штаб-квартирой на острове Статен-Айленд в Нью-Йорке – устроила Бараке, Эмме и трем другим искалеченным танзанийским детям-альбиносам бесплатное протезирование в клинике «Шрайнерс» в Филадельфии.

Теперь, сидя в фойе отеля в Дар-эс-Саламе, Барака рисует у меня в тетрадке, зажав мой подарок – плюшевого мишку – под обрубком руки. Как и Эмма, Барака уже «вырос» из протеза. Он видел мать несколько раз, но хмурит лоб: «Папа в тюрьме». Я не задаю вопросов, ибо знаю: его отец вместе со знахарем обвиняются в том, что искалечили Бараку. И все-таки этот мальчишка счастлив – в школе его обнимают и целуют куда больше, чем в родной деревне.

…Однажды вечером Эш устраивает банкет для дюжины подопечных студентов, которые окончили колледж и нашли работу с помощью сотрудницы «Под одним солнцем» Годливер Гордиан. Этой молодой женщине пришлось проявить изобретательность, умасливая работодателей и нахваливая своих протеже потенциальным боссам, которые частенько говорили ей: «Они же прокляты. Если взять их в свой бизнес, проклятие и на него может перейти». Среди светлолицых гостей – банковский кассир, журналист, лаборант и 23-летний актер Хамиси Базили, сыгравший в 2013 году в «Белой тени» – фильме о мальчике, ставшем мишенью охотников за органами. Как рассказал мне Хамиси, его мать, тоже альбинос, умерла от рака кожи вскоре после выхода картины. Ей было 44.

Развлекаясь игрой в крикет возле дома бабушки и дедушки в Дели под присмотром тети Пуджи и дяди Рама Кишана, шестилетний Дхарамрадж надеется, что настанет время, когда у альбиносов будет меньше обидчиков и больше возможностей. Непонимание этого генетического заболевания привело к дискриминации, гонениям и даже к насилию.

Для альбиносов в Африке это обычная история. Лишь совсем недавно некоммерческие организации стали активно пропагандировать защиту от солнца, бесплатно распространяя кремы – дорогое удовольствие, около 25 долларов за тюбик, – и широкополые шляпы с отворотом сзади, закрывающим шею. В Дар-эс-Саламе я наведываюсь в онкологический институт Оушен-Роуд, чтобы повстречаться с Джеффом Луанде, ведущим танзанийским экспертом по раковым заболеваниям, которые поражают альбиносов.

Сравнительно недавно он обнаружил, что лишь 12 процентов горожан-альбиносов доживают до 40. Главный убийца – плоскоклеточный рак кожи – легко поддается лечению на ранних стадиях.

Он ведет меня в палату, где на кроватях лежат шестеро мужчин, двое – альбиносы. Один из них, Саиди Идди Магера, разворачивает марлевую повязку, открывая кровавую бугристую дыру в шее, под левым ухом. Дыра с кулачок ребенка. «Очень запущено», – тихо говорит мне Луанде. Магера изнывает на больничной койке уже девять недель, ожидая очереди на химиотерапию.

В той же палате лежит Мсуя Муса, мечтая о «спонсоре». Ему нужно всего-то 20 долларов на дорогу домой после очередного курса лечения. За три года рак поглотил часть его левого уха и превратил основание шеи в крапчато-красное месиво.

Им около 45. По словам Луанде, вряд ли оба проживут долго.

В большинстве уголков планеты людям-альбиносам приходится пройти через детские насмешки и школьные тяготы, но, как правило, они находят работу и создают семью. А в некоторых профессиях с недавних пор бесцветные волосы и кожа стали неожиданным преимуществом.

Пример – 35-летний музыкант Аарон Нордстром, вокалист группы Gemini Syndrome из Лос-Анджелеса.

«Когда я был в восьмом классе, красился в “клубничный блонд” и рисовал брови карандашом, – вспоминает Нордстром, улыбаясь, но смахивая слезы. – Почти всю свою жизнь я старался стать таким, как все. Злился, переживал. В девятом классе пытался покончить с собой».

Играя на гитаре в рок-группах, Аарон давал выход всему, что скопилось у него внутри. Он стал писать песни, и одна из них начиналась словами: «Проклятье, закодированное цветом, вся анатомия, странней которой нет – моя ли это жизнь?»

Аплодисменты придали ему уверенности. Теперь он носит дреды и бороду лопатой. «Когда мы выходим на сцену, все музыканты в черном, кроме меня, – смеется он. – Я всегда в белом». Аарону не нужен грим, чтобы выделяться из толпы: «Это и так дано от Бога».

Афроамериканка Диандра Форрест первой из женщин-альбиносов заключила контракт с крупным модельным агентством. Необычная кожа, волосы и глаза придают ей особую прелесть. Но, как и многие другие альбиносы, в детстве она не раз подвергалась насмешкам сверстников. Популярность помогла Диандре бросить вызов предрассудкам и издевательствам.

В прошлом году в Кении прошел первый в мире конкурс красоты для альбиносов – шаг на пути к тому, чтобы стереть с них извечное клеймо. А тем временем модели-альбиносы уже заявили о себе на подиумах всего мира. Первой стала Диандра Форрест, афроамериканка из Нью-Йорка, заключившая контракт с крупным агентством. По ее словам, над уверенностью «пришлось поработать, после стольких лет насмешек и непонимания». Сегодня, в 28, она говорит, что не променяла бы свою внешность ни на какую другую.

И в Танзании есть альбиносы, добившиеся многого. В их числе пара членов парламента и Абдалла Посси, который в 2015 году в возрасте 36 лет стал заместителем министра.

Будущее альбиносов Танзании является мне в образе 28-летней Аквилины Сами. Молодая женщина встречает меня у себя дома под Дар-эс-Саламом. Высокая, кареглазая и очень худая, она начинает свою невеселую историю: «Отец ушел, когда мне была всего неделя». Он винил мать в том, что девочка и ее старший брат уродились с такой кожей. «Он не хотел нас видеть. Сказал: “Это нелюди”», – вздыхает Аквилина.

Ей еще повезло, что он не сотворил чего похуже. «По нашим обычаям, когда рождается такой ребенок, его тут же бросают в озеро, чтобы никто не увидел. Да, – кивает она. – Такое случается».

Голландка, на которую работала ее мать, оплачивала девочке частную школу. Аквилина хотела стать инженером, но потом поняла, что ей не совладать с бесконечными цифрами и символами. Получив стипендию организации «Под одним солнцем», она стала дипломированным специалистом по деловому администрированию. Теперь преподает в Институте социальной работы, где покоряет студентов, читая лекции без всяких конспектов и редко пользуясь доской.

Ей кажется, что клеймо отверженных на таких, как она, постепенно теряет силу – хотя ей каждый день встречаются незнакомцы, буравящие ее взглядом и, похоже, думающие невесть что. Главная цель Аквилины в жизни проста, но для альбиноса в современной Танзании все же не из легких – обрести спокойствие духа.

источник